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ALS患者ら支援へ動画 県が配信開始

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 県は6日、筋萎縮性側索硬化症(ALS)や障害者などへの支援を呼びかけるために、動画によるメッセージの配信を始めた。平井知事は4日の定例会見で、世界的に広がりを見せているALS患者を支援する「アイス・バケツ・チャレンジ」の指名を受けたが、「ほかにやり方がある」して拒否したことを明らかにしていた。

 動画は約5分。平井知事は、自宅で闘病を続けるALS協会県支部長の岡本充雄さんとともに登場。平井知事は、ALSのほか、日光にあたると体調不良などを起こす「ポルフィリン症」の患者や障害者について「我々の隣人であり、ともに生きる市民」として理解を求めた。

 一方、岡本さんは、頬の筋肉の動きでパソコンを操作、自分の思いを音声化してメッセージを寄せた。

 岡本さんは「アイス・バケツ・チャレンジ」のおかげでALSの知名度が上がり、寄付が増えたとする一方、「ただのパフォーマンスになることを心配しています」と懸念を示し、「ALSだけが難病ではない」として、他の難病患者や障害者対しても支援をお願いした。

 動画は「とっとり動画ちゃんねる」(http://www.pref.tottori.lg.jp/tottoridougachannel/)で閲覧できる。

2014年09月07日     読売新聞


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