福祉の谷間、居場所作る　高次脳機能障害

　２０年前、ぜんそくの発作で生死をさまよった息子の脳に重い障害が残った。だが障害者には認定されず、何の支援もない「福祉の谷間」に陥った。母が将来への不安を抱えながら行政や地域に働きかけるうち、わずかに光明が見えてきた。


　稲城市に住む田辺和子さん（６７）。次男の大輔さん（４１）は１９９２年、ぜんそくの発作が原因で低酸素脳症になり、その後遺症で高次脳機能障害になった。病気や事故などで脳がダメージを受けた結果の認知障害だが、当時はほとんど知られていなかった。


　高校時代に留学を経験、早稲田大に進み、大学院進学も考えていた大輔さんだが、言葉を失った。福祉サービスを受けようとしたが、身体に障害がなく１８歳以後の発症のため知的障害者にも認定されなかった。


　９６年、国会議員に窮状を訴えた。国会でも取り上げられ、０１年には国の高次脳機能障害支援モデル事業も行われるようになり、障害の実態などが広く知られるようになった。田辺さんは委員にもなった。


　高次脳機能障害者は家族が自宅で世話をしていることが多い。年老いた親たちは自分が亡くなったら誰に子どもをみてもらうか思い悩む。９８年に田辺さんらが立ち上げた「サークルエコー」のメンバーも、同じような懸念を抱える。


　田辺さんは、親亡き後に暮らしが一変するのは大輔さんに酷だと考えた。「施設に暮らしながら、自宅や地域にも居場所を作ってあげたい」。以前は一人暮らしだった大輔さんの、成人としての独立を尊重したいとも考えたという。


　ぜんそくの発作が起きても、助けも呼べない大輔さんには、医療ケアも必要で、受け入れ施設探しは困難だったが、０７年、稲城市の知的障害者の施設に受け入れが決まった。田辺さん自身も昨年、施設近くのマンションに引っ越した。


　マンションでは、防犯パトロールをする高齢者の集まりに加わった。大輔さんのことを話すと、「いつでも連れてきてください」。高次脳機能障害についての講演も頼まれた。


　大輔さんもいま、防犯パトロールに時々参加し、マンションでもいろいろな人から声をかけられる。地域の祭りにも参加して、楽しむようになった。


　「施設に閉じこもり、社会と遮断されるのではなくて、施設でも地域の中でも暮らせる場が出来た」と田辺さんは話す。ほかの高次脳障害者の突破口になれば、と思っている。

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次男の大輔さんとともに、マンションの敷地内を歩く田辺和子さん＝稲城市

朝日新聞-2012年11月01日